El manual contiene en ocho idiomas los principales diálogos sobre Hematología que pueden surgir entre médico y paciente. La hemofilia es uno de los trastornos de coagulación más graves y afecta en España a 2.500 personas, por lo que una buena comunicación es fundamental para su tratamiento. La directora general de Calidad, Acreditación, Evaluación e Inspección de la Consejería de Sanidad, Patricia Flores Cerdán, presentó la primera "Guía de traducción para extranjeros con trastornos de la coagulación", patologías que como es el caso de la hemofilia, están causadas por trastornos del sistema de coagulación de la sangre que originan un sangrado prolongado y excesivo.
La Guía se ha realizado bajo la coordinación del doctor Fernando Hernández Navarro, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz y uno de los especialistas de referencia en el tratamiento de la hemofilia, y la Dra. María Teresa Álvarez Román, hematóloga del mismo centro. El acto de presentación contó con la participación del gerente del Hospital La Paz, Rafael Pérez-Santamarina Feijóo, Juan José Francisco Polledo, director de relaciones Institucionales de Wyeth y Laura López de Ceraín, Directora General de Inmigración y Cooperación al Desarrollo del Ayuntamiento de Madrid.
Se trata de la primera herramienta de estas características que se pone a disposición del médico para facilitar su relación directa con el paciente inmigrante que sufre este tipo de patologías y que tiene, además, problemas para comunicarse en español.
En concreto, la Guía recoge de un modo muy intuitivo y visual la traducción de las principales preguntas y respuestas que pueden surgir en la consulta del médico y sus correspondientes respuestas en ocho idiomas: francés, inglés, alemán, chino, italiano, árabe, rumano y ruso. De esta manera, se facilita la comunicación entre médico y paciente, ya que pueden ir señalando sobre la guía las preguntas y sus respuestas.
La idea de elaborar esta guía vino motivada por el aumento en los últimos años de personas inmigrantes en las consultas de Hematología y los problemas de comunicación de los especialistas con estos pacientes. Una buena comunicación es importante porque pueden presentarse cuadros graves con sangrado por una coagulopatía congénita y es fundamental entender bien al paciente.
Por ello, el manual está estructurado de manera que las respuestas se puedan contestar, con un SÍ o un NO, o bien apuntando directamente con el dedo a la respuesta, para hacer así más sencilla la comunicación del paciente con el médico, de forma que sólo con enseñarle la pregunta y viendo su respuesta, el especialista puede orientarse sobre las características clínicas del paciente.
Unidad multidisciplinar
El Hospital Universitario la Paz cuenta con una Unidad de Coagulopatías en la que atiende cada año a más de 500 pacientes de toda España. Pionero en el tratamiento de estas enfermedades en los años 70, La Paz se convirtió en centro de referencia y en la actualidad continua en la vanguardia de los últimos tratamientos y técnicas, ofreciendo asistencia a pacientes de otras Comunidades Autónomas que, por las características de la enfermedad y por las muchas complicaciones que se derivan de ella, no pueden recibir tratamiento en otros centros.
La Unidad de Coagulopatías está integrada por un equipo multidisciplinar de profesionales altamente especializado que atiende de forma integral a los pacientes que padecen algún trastorno de coagulación. En el proceso intervienen de forma coordinada hematólogos, farmacéuticos, traumatólogos, psicólogos y personal de Enfermería.
La coagulación de la sangre es un proceso complejo en el que intervienen proteínas conocidas como factores de coagulación que ayudan a formar la fibrina, sustancia que, en circunstancias normales, detiene el sangrado. Cuando falta alguno de estos factores o su funcionamiento es deficiente se producen trastornos como sangrado excesivo, hematomas o hemorragias nasales que pueden ser desde leves hasta muy graves.
La hemofilia
Algunos de estos trastornos están presentes desde el nacimiento. En el caso de la hemofilia, la alteración se produce por la carencia total o parcial del Factor VIII (hemofilia A) o del Factor IX (hemofilia B). Es una patología hereditaria ligada al cromosoma X, por lo que el trastorno se transmite a través de la mujer, pero se desarrolla en varones.
El tratamiento depende del trastorno específico, aunque fundamentalmente se utiliza la terapia sustitutiva de factor. Estos medicamentos, de gran complejidad y elevado coste, requieren de un manejo multidisciplinar que garantice tanto su seguridad como una gestión eficiente de los mismos, ya que suponen cerca del el 40% del gasto farmacéutico del hospital.
Según el doctor Hernández Navarro, la hemofilia es una enfermedad que afecta a unas 2.500 personas en España y en los últimos años se han visto nuevos casos entre la población inmigrante debido, fundamentalmente, al crecimiento de esta población en España. Algunos de estos pacientes inmigrantes suelen llegar a la consulta en peores condiciones porque vienen de un país poco desarrollado o en vías de desarrollo y no han podido recibir el mejor tratamiento. Uno de los objetivos de los hematólogos, tras las primeras consultas, es la formación y educación sanitaria para conseguir que el propio paciente hemofílico extranjero se administre el tratamiento. El autotratamiento resulta más eficaz y económico y además puede evitar una complicación grave de la enfermedad.