Hoy 29 de octubre se celebra una nueva edición del Día Mundial de la Psoriasis, enfermedad que afecta a cerca del 3% de la población mundial, alcanzando una cifra de 125 millones de personas.
La jornada de hoy se celebra bajo el lema "Confiamos en el futuro", y en ella especialistas y asociaciones de pacientes de todo el mundo abordaran está enfermedad y cómo afecta a los pacientes.
En España la asociación "Acción Psoriasis" pretende que éste sea un día para la información sobre la psoriasis y la artritis psoriásica, y que sirva para concienciar sobre la problemática de los afectados, sensibilizar de la opinión pública y, asimismo, para presionar a las autoridades sanitarias con el fin de que se ofrezca una mejor atención médica.
Mensajes clave
La Federación Europea de Psoriasis (EUROPSO) y la Federación Internacional de Psoriasis (IFPA) respaldan esta iniciativa.
Los mensajes clave elegidos para su difusión en el Día Mundial de la Psoriasis son:
- -La psoriasis es una enfermedad sistémica.
- -No es un trastorno estético, sino una enfermedad en toda regla.
- -No es contagiosa.
- -Los pacientes tienen derecho a acceder a tratamientos adecuados.
- -Unos 125 millones de personas con la enfermedad deben ser escuchadas.
De acuerdo con el sondeo realizado por EUROPSO, existe un elevado grado de insatisfacción de los enfermos en cuanto a la eficacia de los tratamientos disponibles para esta enfermedad.
Según afirma el Dr. Jose Carlos Moreno Jiménez, vicepresidente de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), "se ha conseguido un gran avance con la aprobación de las terapias biológicas en el tratamiento de la psoriasis, aunque sólo en las psoriasis de intensidad mediana o grave". A juicio de este especialista, "la creación de unidades específicas para el tratamiento integral de la enfermedad significará un importante paso adelante para paliar las carencias actuales en el campo de la psoriasis".
El Dr. Moreno Jiménez considera que existen motivos para el optimismo en cuanto al futuro tratamiento de esta enfermedad, concretamente, "el avance en las terapias es importante, la concienciación del médico y de la sociedad lo son también y, posiblemente, se estén abriendo nuevas vías en el tratamiento de la enfermedad". En cuanto al cumplimiento terapéutico, que tradicionalmente es bajo en este grupo de enfermos, el vicepresidente de la AEDV considera crucial que "exista una buena respuesta al tratamiento y que las terapias sean cómodas de utilizar". Desde el punto de vista de este especialista, es importante hacer llegar a los enfermos el mensaje de que "exijan a las autoridades sanitarias que sean conscientes de la trascendencia de la enfermedad y se dejen llevar por el dermatólogo de su confianza… y que no existe lugar para la desesperanza".
Apoyo de las asociaciones
Los representantes de Acción Psoriasis se enfrentan a la dificultad de que en España, en general, el grado de asociacionismo es bajo. No obstante, ellos han ido desarrollando su labor y ampliando sus acciones en el territorio español. La asociación dispone de una oficina central en Barcelona, delegación en Salamanca y colaboradores en Madrid, Granada Gran Canarias, Murcia, Palma de Mallorca, Sevilla y Valencia. El número de socios es de alrededor de 1.300. La asociación se financia con las cuotas de los socios y solicita colaboraciones a la industria farmacéutica para actividades puntuales.
Según aclara su presidenta, Juana María del Molino, a fecha de hoy "no hay acuerdos suscritos con las autoridades sanitarias, pero la asociación ha recibido su apoyo en algunas actividades, especialmente en la proclamación del Día Mundial de la Psoriasis". Convencida de las ventajas de asociarse en el estado de salud de los afectados, Del Molino indica que la información es clave en el proceso terapéutico: "Cuando los pacientes saben cómo se han de aplicar el tratamiento correctamente, porqué actúa, cuándo pueden esperar mejoría o como prevenir los efectos secundarios, el cumplimiento del tratamiento es mucho mejor. También es necesaria una buena comunicación médico-paciente".
Concienciación social
El reto del Día Mundial, en palabras de la presidenta de Acción Psoriasis es "que los conocimientos sobre esta enfermedad y sus tratamientos lleguen a todos los españoles afectados, sus familiares y las personas de su entorno laboral y social, para acabar con los prejuicios y la discriminación, contando con la colaboración de los medios de comunicación, además de recordar a los profesionales y autoridades sanitarias nuestras necesidades".
Entre sus logros más recientes, la asociación cuenta con la aportación reducida para los medicamentos exclusivamente antipsoriásicos, "que en vez de costar su valor de mercado de 30, 60 ó 100 euros (algunos valen incluso varios cientos), cuestan únicamente 2,64 euros por unidad a los pacientes", explica Del Molino.
Otras demandas pendientes de los afectados por psoriasis son "los productos cosméticos (cremas hidratantes, champús, emolientes) indispensables que representan el 30% del gasto farmacéutico de las personas diagnosticadas y que no cubre la Seguridad Social", indica. Además, la asociación busca "la instalación de más equipos de PUVA en los hospitales, un acceso más fácil del paciente a las nuevas terapias biológicas y la supresión de las condiciones previas discriminatorias para el acceso a puestos de trabajo y a los cuerpos de seguridad del Estado y de las comunidades autónomas".